Europejska Konferencja Nadciśnienia Płucnego 2017

W dniach 18-21.09.2017r. odbyła się doroczna Konferencja Europejskiego Stowarzyszenie Nadciśnienia Płucnego (APHEC). W spotkaniu, w Castelldefels niedaleko Barcelony, wzięło udział 63 osób z 35 krajów: Albanii, Austrii, Belgii, Białorusi, Bośni i Hercegowiny, Bułgarii, Chorwacji, Cypru, Czech, Danii, Estonii, Finlandii, Francji, Niemiec, Grecji, Węgier, Irlandii, Izraela, Włoch, Kosowa, Łotwy, Litwy, Holandii, Polski, Portugalii, Macedonii, Rumunii, Rosji, Serbii, Słowacji, Hiszpanii, Szwecji, Ukrainy. Pierwszy raz w spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele z Islandii i Czarnogóry.

W pierwszym dniu konferencji odbyło się Walne Zebranie członków PHA Europe, na którym przedstawiciele Zarządu PHA Europe, przedstawili raport finansowy PHA Europe za 2016 rok oraz przyszłe wydatki i przychody i raport z działalności Zarządu. Zarząd PHA Europe otrzymał absolutorium. W tym roku zakończyła się kadencja Zarządu i Audytorów, dlatego też kolejnym punktem obrad były wybory nowych członków Zarządu i Audytorów. Ostatecznie nowy Zarząd tworzą: prezes Hans-Dieter Kulla (Niemcy), wiceprezes Ioanna Alissandratou (Grecja), skarbnik Tuulia Nikulainen (Finlandia), wice skarbnik Agnieszka Bartosiewicz – po raz pierwszy w Zarządzie PHA Europe zasiada polska reprezentantka , sekretarz Danijela Pesic (Serbia), wice sekretarz Tadeja Ravnik (Słowenia), audytorzy: Vittorio Vivenzio (Włochy) i Zdenka Bradac (Chorwacja).

Więcej informacji o Zarządzie i Audytorach tu:
http://www.phaeurope.org/about-pha-europe/board-of-directors/

Drugi dzień konferencji był poświęcony interaktywnym warsztatom podzielonym na cztery części:

1. Szkolenia liderów organizacji pacjenckich,
2. Aktywność liderów organizacji pacjenckich,
3. Współpraca organizacji pacjenckich,
4. Fundraising.

Podczas pierwszego modułu dotyczącego „Szkoleń liderów organizacji pacjenckich” pokazano jak ważne jest ciągłe kształcenie się i podnoszenie swoich kwalifikacji w celu lepszego wpływania na prawa pacjenta. Zaprezentowano kilka programów szkoleń organizowanych przez instytucje europejskie:

1. EUPATI – Europejska Akademia Pacjentów – główny cel to kształcenie przedstawicieli organizacji pacjenckich skierowane na lepsze zrozumienia badań nad lekami. Kursy prowadzone są w systemie on-line oraz stacjonarnie i trwają 14 miesięcy. Na stronie organizacji można pobrać specjalne narzędzia do wykorzystania w szkoleniach np. w swoich organizacjach.
2. EURORDIS – Europejska Organizacja Chorób Rzadkich organizuje od 2008 r. specjalne kursy „Eurodis Summer School” – czterodniowe warsztaty poruszające następujące tematy: badania nad rozwojem leków, badania kliniczne, struktura i proces zatwierdzania Europejskiej Agencji Leków (EMA), etyka, ocena technologii medycznych.
3. EUDONORGAN – szkolenie, którego rezultatem ma być zwiększenie dawstwa organów w Unii Europejskiej i krajach sąsiadujących. Uczestnicy szkolenia to przedstawiciele służby zdrowia, ale także osoby, które są w stanie wpłynąć na zmianę sytuacji związanej z transplantacją (w tym przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów). W tym roku również przedstawiciele europejskich stowarzyszeń nadciśnienia płucnego uczestniczyli w tym szkoleniu.
4. ERS Patient Ambassador Program – nowy program, którego inicjatorem jest European Lung Foundation. Głównym jego celem jest zrozumienie w jaki sposób są podejmowane decyzje w służbie zdrowia, zdobywanie wiedzy w jaki sposób komunikować się z politykami i specjalistami odpowiedzialnymi za służbę zdrowia.
5. EURORDIS online training – bardzo łatwy w dostępie, cykl szkoleń online dla przedstawicieli organizacji pacjenckich obejmujący między innymi następujące tematy: badania kliniczne, etyka, regulacje prawne.

Na tegorocznej konferencji zaprezentowano także warsztaty dla pacjentów w ramach Serbian and Croatian Rare Disease Alliance. Szkolenie dotyczyło mediów, pracy zespołowej
i fundraisingu. Warsztaty zorganizowane zostały przez krajowe organizacje chorób rzadkich
z Serbii i Chorwacji. Uczestniczyło w nim około 20 stowarzyszeń z Chorwacji, Serbii, Słowenii
i Bośni i Hercegowiny.

Drugi moduł warsztatów związany był z aktywnością leaderów organizacji pacjentów. Celem warsztatów było podkreślenie, że powinno się aktywnie działać na szczeblu krajowym w celu wpływania na prawa pacjentów z nadciśnieniem płucnym. Wszelki decyzje związane z dostępem i cenami leków zapadają na szczeblu krajowy. Na przykładzie kilku państw można było zobaczyć, że organizacjami pacjenckim udaje się doprowadzać do spotkań z przedstawicielami organów ds. zdrowia, innymi organizacjami pacjenckimi, czy agencjami regulującymi obór lekami. W państwach takich jak Macedonia czy Ukraina, gdzie leczenie nadciśnienia płucnego jest na niskim poziomie, przedstawiciele tamtejszych stowarzyszeń NP, starają się wszystkimi możliwymi sposobami przedstawiać swoje racje i doprowadzać do spotkań z osobami, które decydują o losach chorych i polityce zdrowotnej w danych krajach. Udaje się to dzięki silnym i bardzo zaangażowanym liderom tych organizacji – Oksanie Aleksandrowej z Ukrainy, czy Gjurgicy Kjaeva z Macedonii, których determinacja stanowi klucz do sukcesu. Dużą rolę oprócz organizacji spotkań z decydentami, odgrywają społeczne kampanie informacyjne, które dość często są szokujące np. na Ukrainie Oksana zorganizowała kampanię dotycząc nadciśnienia płucnego, podczas której uczestniczy założyli na głowy worki, co miało pokazywać jak ciężko się żyje osobom z NP na Ukrainie. Innym przykładem intensywnego działania na szczeblu krajowym jest działalność Ievy Plume (prezes Łotewskiego Stowarzyszenia NP), która była inicjatorką powstania Łotewskiego Stowarzyszenia (Alliance) Chorób Rzadkich. Stowarzyszenie to obecnie odgrywa dużą rolę w opiniowaniu i kontroli Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich. Przedstawiciele organizacji pacjenckich nadciśnienia płucnego, wyrastają również na liderów ogólnokrajowych stowarzyszeń pacjenckich w swoich krajach. Takim przykładem jest Natalia Maeva z Bułgarii, która weszła do zarządu Bułgarskiego Stowarzyszenia Pacjentów (NPO). To organizacja, która powstała w 2010 r. i skupia ponad 80 organizacji pacjentów. Celem NPO jest wpływanie na politykę zdrowotną w Bułgarii zarówno na szczeblu krajowym, jak i regionalnym. NPO współpracuje z specjalnie powołaną jednostką „Współpraca dla zdrowia”, gdzie oprócz organizacji pacjentów, udział w spotkaniach biorą przedstawiciele szpitali, lekarzy, opiekunów, przemysłu farmaceutycznego, czy przedstawiciele rządu. Kolejnym dobry przykładem współpracy, jest przedstawiona przez Marię Rodriguez z Hiszpanii, współpraca z Hiszpańskim Stowarzyszeniem Chorób Układu Oddechowego (SEPAR). Stowarzyszenie to skupia ponad 4 tysiące członków. W tym Stowarzyszeniu została wyodrębniona specjalna grupa SEPARPacients, której głównym celem jest udzielanie wszelkiej informacji o chorobach układu oddechowego, skierowanej do pacjentów i ich rodzin. Dodatkowo przedstawiciele tej grupy organizują z i dla pacjentów, spotkania tematyczne, związane z ich problemami i obawami. Ostatnim rodzajem umówionej współpracy, była współpraca z Agencja Ds. Regulacji Leków (AIFA), omówiona na przekładzie Włoch, przez Vittorio Vivenzio. AIFA działa w kierunkach wskazanych przez Ministerstwo Zdrowia, pod czujnym okiem Ministerstwa Ekonomii, współpracuje z samorządami, Krajowym Instytutem Zdrowia, lekarzami, stowarzyszeniami naukowymi, firmami farmaceutycznymi, dystrybutorami leków oraz stowarzyszeniami pacjenckimi. Włoskie Stowarzyszenie NP podpisało współpracę z AIFA w 2000r. i od tego czasu odbyło się szereg wzajemnych wymian informacji, a w 2014 r. włoskie Stowarzyszenie zaprezentowało na specjalnym spotkaniu, wykład o badaniach klinicznych z perspektywy pacjenta.

Trzecia sesja warsztatów dotyczyła współpracy między stowarzyszeniami z różnych krajów. Przedstawiciele PHA Europe odwiedzają kraje, w których leczenie nadciśnienia płucnego jest na bardzo niskim poziomie i starają się pomóc stowarzyszeniom w ich walce z tym problemem. Oksana Kulish opowiedziała o swoje współpracy z Norweskim Stowarzyszeniem NP. Głównymi plusami tej współpracy była wymian informacji medycznej, dzielenie się projektami, które odniosły sukces. Współpraca jest oparta na wspólnych interesach, wzajemnym szacunku i wolontariacie. Do tej współpracy zostało podpisane przez obie strony specjalne Memorandum. W ramach tego porozumienia, lekarz i pacjent z NP z Ukrainy, pojechali z wizyta do centrum rehabilitacji w Norwegii. Następną formą współpracy jest specjalnie stworzona grupa skupiająca kraje bałkańskie (Balkan PH Point Center), gdzie poziom leczenia NP jest na bardzo zróżnicowanym poziomie i głównym celem tej grupy jest próba wpłynięcia na wszelkie instytucje państwowe z tych krajów, tak aby wszyscy pacjenci mieli dostęp do takiego samego poziomu leczenia.

Czwarta, ostatnia część warsztatów związana była z fundraisingiem. Przedstawiono różne projekty które zakończyły się dużym sukcesem, między innymi:
1. Austria – „Milestones” – sprzedaż cegiełek, które są później umieszczane w publicznym miejscu.
2. Holandia – „Heart for Lungs” – sprzedaż jedzenia, ubrań i innych rzeczy podczas 24-godzinnego wydarzenia zorganizowanego przez pacjentów z NP oraz wolontariuszy. Podczas tej akcji padł rekord zebrano na nim aż 42 000 euro!
3. Irlandia – „Irish Naval Training” – tygodniowy trening marynarzy z Marynarki Wojennej, którego celem była zbiórka funduszy (zebrano ponad 8 tysięcy funtów!),
4. Ukraina – „For coffee” – organizowanie spotkań w kawiarni ze znanymi osobami.
5. Grecja – „Pongo” – kontynuacja projektu, który był opisywany rok temu, teraz już w postaci: sprzedaży książki o Pongo (ponad 1 000 kopii sprzedanych), eBooku, kubków, balonów, T-shirtów.

Podczas uroczystej gali, Pisana Ferrari, wręczyła nagrody za najciekawsze i najlepiej zorganizowane obchody Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego (ŚDNP). Trzecie miejsce zdobyło stowarzyszenie z Serbii. Jedną z akcji zorganizowanych przez serbskie stowarzyszenie był udział Jovica Spajic i Mariny Lazic w bardzo trudnym biegu „Sahara Race”. Biegacze osiągnęli niesamowite rezultaty, kolejno drugie i siódme miejsce. Oczywiście całość7 dniowego biegu pokonali w ubraniach z logotypem Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego. Inną aktywnością był akcja w największym centrum handlowym w Serbii, gdzie przez cały miesiąc był zawieszony wielki baner dotyczący nadciśnienia płucnego i ŚDNP. Drugie miejsce przypadło stowarzyszeniu z Austrii, które zorganizowało turniej „ludzkich piłkarzyków”. Do udziału w tym wydarzeniu stowarzyszenie zaprosiło legendy footballu, celebrytów, a także lekarzy – łącznie wzięło w nim udział 100 osób, Pierwsze miejsce przyznano organizacji z Irlandii. Akcją przeprowadzoną przez irlandzkie stowarzyszenie był trening marynarzy z Marynarki Wojennej pod patronatem Ministra Obrony. Wszystkie nagrodzone projekty spotkały się z wielkim zainteresowaniem dziennikarzy i zdobyły duży rozgłos w mediach. Pisana Ferrari wspomniała także o kilku wyprawach w góry, które się odbyły w nawiązaniu do Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego:

1. Muztagh Ata, 7.546 m – wyprawa wspinaczy z Bośni i Hercegowiny, Kilimandżaro, 5.689 m – wyprawa 10 pacjentów po przeszczepieniu płuc oraz lekarzy z ośrodka transplantacyjnego w Wiedniu.
2. Mulhacen, 3.479 m – 9 osób weszło na szczyt dla Hiszpańskiego stowarzyszenia pacjentów.
3. Sina, 1.560 m – 162 osoby (w tym 3 pacjentów) wspięło się dla słowackiego stowarzyszenia pacjentów.

Trzeci dzień konferencji był okazją do wysłuchania wykładów przedstawicieli firm farmaceutycznych. Jako pierwsza wystąpiła Kathleen Sartoris z Bellerophon Therapeutics, która zaprezentowała nowe urządzenie do inhalacji tlenkiem azotu, który wyglądem przypomina przenośny koncentrator tlenu. Kathleen opowiedziała o obecnie przeprowadzanych badaniach klinicznych. Następnie głos zabrał przedstawiciel firmy Bayer Healthcare, Wolf-Dieter Rakutt, który opowiedział o nowym urządzeniu do inhalacji iloprostem. Urządzenie to jest mniejsze niż poprzednie, a także czas inhalacji nim jest krótszy. Urządzenie to może także połączyć , za pomocą bluetootha, z telefonem komórkowym i poprzez specjalna aplikację zbierać informacje o inhalacjach. W następnej kolejności wystąpił Chandra Rao z MSDInternational, który opowiedział głównie o aktywnościach, jakie firma podejmuje w celu zwiększenia świadomości nadciśnienia płucnego. Następnie głos zabrała Ilksen Ungan Yoruk z GlaxoSmithKline, która przedstawiła aplikację do telefonów komórkowych „MyPAH”. Aplikacja, w której pacjent będzie oznaczał swoje doświadczenie w bieżącej terapii, ma na celu wparcie pacjentów w życiu z chorobą, oraz zilustrować lekarzowi jak czuje się pacjent. Na razie aplikacja jest w fazie badań w UK. Kolejne wystąpienie miał Stewart Turner z Arena Pharmaceuticals, który powiedział o doustnej prostacyklinie (Ralinepag), zaś Alessandro Maresta z Acteliona przedstawił badania kliniczne jakie obecne są prowadzone. Jednym z najnowszych, to badanie, którego głównym celem będzie ocena wpływu selexipagu na aktywność fizyczną pacjentów na TNP w codziennym życiu. W badaniu używa się specjalnego urządzenia na nadgarstek. Urządzenie to będzie zbierało informacje o aktywności fizycznej w rzeczywistym środowisku. Ostatnią firmą, która się zaprezentowała była firma Ferrer. Jej przedstawiciele: Alfredo Gracia, Filippo Giordano i Eloi Torcal, którzy kolejno opowiedzieli o historii firmy, o jej związku z nadciśnieniem płucnym (Remodulin) oraz najnowszych danych związanych z nadciśnieniem płucnym.

Gościem ostatniego dnia konferencji była dr Pilar Escribano Subias,z Hospital 12 de Octubre z Madrytu, szef oddziału referencyjnego nadciśnienia płucnego. Dr Pilar Escribano Subias podczas swojego interesującego wykładu, przedstawiła grupy nadciśnienia płucnego, nawiązując do badań genetycznych. Omówiła również najnowsze wynik rejestrów pacjentów, a także różne badania kliniczne. W swoim wykładzie poruszyła także problem przeszczepów płuc oraz omówiła zakrzepowo-zatorowe NP. Podsumowując dodała, że w całym procesie leczenia nadciśnienia płucnego potrzebna jest ciągła ocena parametrów pacjenta, nawet wtedy jeżeli pacjent osiąga dobre wyniki.

Galerie zdjęć:

https://www.facebook.com/pg/phaeurope/photos/?tab=album&album_id=1623161281038595

https://www.facebook.com/pg/phaeurope/photos/?tab=album&album_id=1624186344269422

https://www.facebook.com/pg/phaeurope/photos/?tab=album&album_id=1625164084171648