Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnymi Ich Przyjaciół Na Konferencji Prasowej „ŻYCIE BEZ TCHU”

GIL 2825

25 września 2018 r. Alicja Morze, prezes naszego Stowarzyszenia oraz wiceprezes Agnieszka Bartosiewicz i wiceskarbnik Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe), wzięły udział w konferencji prasowej, na której przedstawiono wyniki raportu pt. „Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów”, przygotowanego przez zespół ekspertów, lekarzy i pielęgniarek zajmujących się chorymi na TNP oraz samych pacjentów. W raporcie wykorzystano wyniki pierwszego w Polsce badania, przeprowadzonego wśród pacjentów z  TNP, ich opiekunów i pielęgniarek. Konferencja odbyła w ramach projektu „Życie bez tchu”, który ma zwrócić uwagę opinii publicznej na tętnicze nadciśnienie płucne i wskazać potrzeby chorych i ich opiekunów.

Raport pt. „Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów”, powstał na podstawie badania pod tym samym tytułem, przeprowadzonego w sierpniu 2017 roku przez Cognosco na zlecenie firmy Actelion.

Z badania wynika m.in., że według pacjentów, choroba najbardziej niekorzystnie wpłynęła na ich aktywność fizyczną (58%), w tym między innymi łatwość wchodzenia po schodach (50%), na zatrudnienie/pracę (47%), a także wykonywanie codziennych czynności, np. robienie zakupów (45%). Ma też duży wpływ na możliwość przemieszczania się/podróże, życie rodzinne i towarzyskie oraz sferę intymną.

Alicja Morze podzieliła się z uczestnikami spotkania swoimi doświadczeniami dotyczącymi roli opiekuna w życiu chorego, zaś Agnieszka Bartosiewicz opowiedziała o tym jakiej pomocy udziela pacjentom nasze Stowarzyszenie oraz podobne organizacje w Europie.

Tętnicze nadciśnienie płucne, z którym zmagam się od 20 lat zdemolowało nie tylko moje życie, ale również życie moich bliskich – mówiła Alicja Morze. W codziennej walce z chorobą bardzo wspiera mnie rodzina, szczególnie mąż, który towarzyszy mi w niemal każdej czynności. Jest zmuszony spędzać ze mną większość czasu, rezygnując z własnych ambicji zawodowych. Dlatego właśnie Stowarzyszenie organizując spotkania informacyjno-edukacyjne dla chorych na TNP, zaprasza również ich opiekunów i bliskich – dodała.

W konferencji wzięło udział także liczne grono ekspertów medycznych, którzy od lat aktywnie działają w obszarze nadciśnienia płucnego.

Prof. Marcin Kurzyna z Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii CMKP, Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku, mówił m.in. o tym czym jest tętnicze nadciśnienie płucne i no co szczególnie powinni być wyczuleni lekarze pierwszego kontaktu.

W Polsce świadomość społeczna na temat tętniczego nadciśnienia płucnego pozostaje na bardzo niskim poziomie, a jest to choroba, w której gwarancją powodzenia terapii jest szybka diagnoza. Dlatego konieczna jest edukacja społeczeństwa oraz pracowników ochrony zdrowia w tym zakresie – mówi prof. Marcin Kurzyna, Klinika Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii CMKP, Europejskie Centrum Zdrowia, Otwock.

Prof. Grzegorz Kopeć z Kliniki Chorób Serca i Naczyń, Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum, Krakowskiego Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II w Krakowie przedstawił sylwetkę chorego z TNP, jak wygląda rozpoznanie choroby oraz jakie są obecnie opcje leczenia TNP w Polsce.

TNP to schorzenie, które nie tylko dotyka pacjenta w sposób fizyczny, ale wpływa też znacząco na sferę emocjonalną. Zmiany w życiu każdego chorego po diagnozie wzbudzają wiele negatywnych emocji, takich jak strach, poczucie winy, bezużyteczności, niepokój czy frustracja. Dlatego opieka nad pacjentem z TNP powinna mieć charakter interdyscyplinarny – wymaga współpracy zespołu lekarzy, pielęgniarek, psychologów, organizacji pacjenckich oraz pracowników socjalnych – tłumaczy prof. Grzegorz Kopeć, Klinika Chorób Serca i Naczyń, Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II, Kraków. – Obecnie w leczeniu TNP dostępne są preparaty o różnych mechanizmach działania. Nowoczesne opcje leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego zakładają terapię złożoną z dwóch lub trzech leków, która jest skuteczniejsza niż leczenie jednym preparatem.

Dr  Magdalena Janus z poznańskiej Kliniki Kardiologii, Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego przedstawiła m.in. objawy TNP i metody oceny wydolności fizycznej pacjenta.

Dr Maria Sobczak-Kaleta z Oddziału Kardiologicznego, Katedra i Klinika Kardiologii, Uniwersytet Medyczny, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi mówiła o tym w jaki sposób najczęściej pacjent dowiaduje się o chorobie i jaki ma to wpływ na dalszy jej przebieg. Mgr Beata Jaworska, pielęgniarka oddziałowa z Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego, Europejskiego Centrum Zdrowia opowiedziała o tym jakie ograniczenia dla pacjenta niesie ze sobą TNP.

Gościem honorowym spotkania była Kinga Baranowska, polska himalaistka, zdobywczyni dziewięciu ośmiotysięczników. Pierwsza Polka na ośmiotysięcznikach Dhaulagiri, Manaslu i Kanczendzondze, która została Ambasadorka Projektu edukacyjnego „Życie bez tchu”.

Podczas spotkania mówiła m.in. „Jako himalaistka wiem, co to znaczy brak tchu, choć ja doświadczam go rzadko, jedynie podczas wypraw w góry wysokie. Gdy poznałam chorych na TNP, zrozumiałam, że te osoby, każdego dnia „zdobywają szczyty”, wykonując najprostsze codzienne czynności. Dlatego zaangażowałam się w projekt edukacyjny „Życie bez tchu” i zachęcam innych do zwiększenia wiedzy na temat tętniczego nadciśnienia płucnego”.

W spotkaniu uczestniczyli także pacjenci i przedstawiciele mediów ogólnopolskich.

http://www.phapolska.org/wp-content/uploads/2018/10/Tętnicze-nadciśnienie-płucne-różne-aspekty-życia-pacjentów-i-ich-opiekunów.pdf