Zarząd

Alicja Morze – Prezes Stowarzyszenia

Nadciśnienie płucne zdiagnozowano u mnie w 1997 roku. “Nogi się pode mną ugięły” kiedy przeczytałam w podręczniku do kardiologii ówczesne rokowanie dla tej choroby. Ale ja miałam szczęście – trafiłam do kliniki prowadzonej przez prof. Adama Torbickiego. Jestem pierwszą Polką, która brała udział w międzynarodowym badaniu nad nowym lekiem i najdłużej żyjącą w Europie pacjentką z pompą podającą ten lek. Przed chorobą prowadziłam antykwariat i księgarnię uniwersytecką, w której zorganizowałam setki spotkań z pisarzami, wydawcami, ludźmi książki. Przez wiele lat miałam w “Dzienniku Bałtyckim” stałą rubrykę “Lektury na weekend”. Pomimo choroby staram się prężnie działać w naszym Stowarzyszeniu. Znam większość jego członków – wszak przed laty tworzyłam nieformalną Grupę Wsparcia. Funkcję Prezesa łączę z doradztwem w ramach Pomocy Pacjenckiej. Czekam na Wasze telefony i maile. Na zdjęciu jestem z mężem, bez którego zaangażowania moja działalność byłaby niemożliwa. To on rozwiesił setki plakatów podczas akcji informacyjno-edukacyjnych, rozniósł tysiące ulotek. Jest moim opiekunem, osobistym tragarzem, fotografem i organizatorem wszystkich stoisk Stowarzyszenia podczas konferencji i na spotkaniach pacjenckich.

Kontakt: alicja.morze@phapolska.org  tel. 535 680 390

agnieszka_bartosiewiczAgnieszka Bartosiewicz – Wiceprezes Stowarzyszenia

Agnieszka dowiedziała się o chorobie jak miała 26 lat. Diagnoza była szokiem. Zawsze była czynna zawodowo i aktywna sportowo. Mimo choroby, stara się żyć normalnie – nie rezygnuje z pracy i podróżowania. Czerpie radość z życia – może trochę wolniej niż wszyscy. Działa aktywnie w Stowarzyszeniu współrealizując inicjatywy podejmowane w celu polepszenia jakości życia chorych oraz podnoszenia wiedzy o chorobie.

Kontakt: agnieszka.bartosiewicz@phapolska.org

Maria Golańska-Zabost – Skarbnik

mariaPrzez długi czas u Marii podejrzewano wadę serca i w tym kierunku była leczona. Nadciśnienie płucne zdiagnozowano u niej w  2002 roku. Wcześniej Maria nigdy nie słyszała o takiej chorobie, diagnoza ją przeraziła. Dzięki lekarzowi prowadzącemu trafiła pod opiekę profesora Adama Torbickiego i jak mówi: wtedy otrzymała “nowe życie”. Maria stale poszerza wiedzę o chorobie i  bardzo chce pomagać innym chorym w kraju.

Kontakt: maria.golanska@phapolska.org

Komisja Rewizyjna:

Iwonna Kamińska – Przewodnicząca Komisji Rewizyjnej

Iwonna nie wie od kiedy choruje na nadciśnienie płucne. Dopiero w lipcu 2010 roku zdiagnozowano u niej chorobę, a leczenie rozpoczęto w maju 2011 r . Iwonna lek na nadciśnienie płucne przyjmuje przez pompę.

Kontakt: Iwonna.kaminska@phapolska.org

 

Bożena Staniek – Zastępca Przewodniczącej

Bożena ma zdiagnozowane nadciśnienie płucne od 2000 roku. Z zawodu jest nauczycielką. Dużo pracuje także społecznie.

Kontakt: bozena.staniek@phapolska.org

 

Marta Mrozek – Sekretarz

U Marty nadciśnienie płucne zdiagnozowano  w 2008 r. Choroba ujawniła się po urodzeniu dziecka. Wcześniej Marta była aktywna i czynna zawodowo. Pomimo choroby stara się jednak żyć normalnie, realizować swoje plany i marzenia. W życiu codziennym bardzo pomaga jej 14-letni syn Jakub. Syn odciąża Martę w cięższych obowiązkach domowych, w których sama nie daję sobie rady.

Kontakt: marta.mrozek@phapolska.org