W poniedziałek 8 września br nasze stowarzyszenie wraz z kilkoma pacjentkami udało się do sejmu na Zespół Parlamentarny. Naszym celem była walka o pilną refundację leku.
Pan profesor Adam Torbicki przedstawił prezentacje o chorobie, prezes stowarzyszenia prezentację „Życie i problemy pacjentów z nadciśnieniem płucnym”. Pani doktor Olga Dzikowska – Diduch zwróciła uwagę, na bardzo duży problem – odmawiania przez Narodowy Fundusz Zdrowia leku w procedurze ratującej życie.
Również apelowały Pacjentki “Każdy człowiek zasługuje na szansę życia w zdrowiu, sile i godności”….”brak dostępu do Sotaterceptu sprawia, że moje życie to codzienna walka o oddech, energię …..” “nie odbierajcie nam tej szansy” “ten lek to nie luksus, to prawo do życia w lepszym zdrowiu” …. – tymi słowami zaczęła przemówienie w Sejmie nasza wieloletnia pacjentka Iwonna.
Ula, siostra chorej pacjentki apelowała o pilny dostęp do leku. Walczyła w Sejmie dla siostry, która jest za słaba aby sama walczyć. Mówiła, że choroba odebrała siostrze samodzielność, siostra czuje się bezsilna i boi o przyszłość swoją i dzieci. To był piękny i bardzo wzruszający apel o życie!!!
Bo nam nie chodzi o luksus. Nam chodzi o godne życie.