2 grudnia pojechaliśmy do stolicy aby brać udział w Konferencji prasowej w sejmie. W imieniu pacjentów prezes stowarzyszenia podziękowała ministerstwu zdrowia za dotychczasowe refundacje leków jednak zwróciła się z apelem o pilną renuncjacje leku.
Następnie udaliśmy się do Sali sejmowej na Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich, podczas którego omawiane były sukcesy i najpilniejsze potrzeby. Po wystąpieniu lekarzy i posłów głos zabrały również inne organizacje. My kolejny raz zwróciliśmy się do posłów z apelem o pilną renuncjacje Sotaterceptu oraz do zablokowania procedury ratującej życie Sotaterceptem.