Spotkanie w Izbie Gospodarczej „FARMACJA POLSKA”
Wspólny głos organizacji pacjentów
Izba Gospodarcza „FARMACJA POLSKA” – walczymy o sprawniejszy RDTL
W połowie marca, w siedzibie Izby Gospodarczej „FARMACJA POLSKA” odbyło się spotkanie liderów organizacji pacjenckich, w którym aktywnie uczestniczyli przedstawiciele naszego Stowarzyszenia. Głównym celem rozmów było omówienie barier w funkcjonowaniu mechanizmu Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL) oraz wypracowanie wspólnego stanowiska, które zostanie przedstawione decydentom.
Dla pacjentów zmagających się z rzadkimi i ciężkimi postaciami nadciśnienia płucnego procedury ratunkowe są często jedyną szansą na życie w sytuacji, gdy standardowe ścieżki leczenia zawodzą lub nie są jeszcze objęte refundacją.
Bariery, które musimy przełamać
Podczas spotkania omówiono szereg problemów, które obecnie utrudniają pacjentom szybkie otrzymanie pomocy w ramach RDTL:
- Przewlekłość procedur biurokratycznych: czas oczekiwania na decyzję bywa zbyt długi dla osób w stanie zagrożenia życia.
- Niejasność kryteriów: skomplikowane wymogi formalne, które muszą spełnić szpitale, często zniechęcają placówki do wnioskowania o leki ratunkowe.
- Stabilność finansowania: konieczność zapewnienia ciągłości leczenia pacjentom, którzy już rozpoczęli terapię w tym trybie.
Wypracowanie wspólnego stanowiska
Efektem intensywnych obrad w ramach „FARMACJI POLSKIEJ” jest opracowanie jednolitego dokumentu postulatów. Jako organizacje reprezentujące różne grupy chorych mówimy jednym głosem: system RDTL wymaga pilnych uproszczeń i większej transparentności.
Nasza obecność w tym gronie to sygnał, że problemy z dostępem do leczenia nie są jednostkowe. Nadciśnienie płucne nie wybacza zwłoki, dlatego wspólnie z „FARMACJĄ POLSKĄ” i innymi liderami naciskamy na zmiany, które sprawią, że RDTL będzie realnym wsparciem, a nie tylko teoretycznym zapisem w ustawie.





















