Dla pacjentów zmagających się z rzadkimi i ciężkimi postaciami nadciśnienia płucnego procedury ratunkowe są często jedyną szansą na życie w sytuacji, gdy standardowe ścieżki leczenia zawodzą lub nie są jeszcze objęte refundacją.

Podczas spotkania omówiono szereg problemów, które obecnie utrudniają pacjentom szybkie otrzymanie pomocy w ramach RDTL:

• Przewlekłość procedur biurokratycznych: czas oczekiwania na decyzję bywa zbyt długi dla osób w stanie zagrożenia życia.
• Niejasność kryteriów: skomplikowane wymogi formalne, które muszą spełnić szpitale, często zniechęcają placówki do wnioskowania o leki ratunkowe.
• Stabilność finansowania: konieczność zapewnienia ciągłości leczenia pacjentom, którzy już rozpoczęli terapię w tym trybie.

Efektem intensywnych obrad w ramach „FARMACJI POLSKIEJ” jest opracowanie jednolitego dokumentu postulatów. Jako organizacje reprezentujące różne grupy chorych mówimy jednym głosem: system RDTL wymaga pilnych uproszczeń i większej transparentności.

Nasza obecność w tym gronie to sygnał, że problemy z dostępem do leczenia nie są jednostkowe. Nadciśnienie płucne nie wybacza zwłoki, dlatego wspólnie z „FARMACJĄ POLSKĄ” i innymi liderami naciskamy na zmiany, które sprawią, że RDTL będzie realnym wsparciem, a nie tylko teoretycznym zapisem w ustawie.