W dniach 27-28 września 2013 roku odbyła się w Warszawie  konferencja „EUROPLAN II” – zorganizowana przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN.
Podczas dwudniowego spotkania omawiane były następujące tematy:

27 września:

• Projekt EUROPLAN – ogólnopolska kampania społeczna pod hasłem: „Rzadkie choroby są częste”
• Metodologia, zarządzanie i realizacja Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
• Definicja, kodyfikacja, diagnostyka i inwentaryzacja chorób rzadkich
• Badania naukowe i edukacja oraz informacja i szkolenia w zakresie chorób rzadkich
• Centra Referencyjne, Europejska Sieć Referencyjna oraz Trans-graniczna opieka zdrowotna
• Opieka socjalna
• Leki sieroce

W trakcie spotkania przeprowadzono ankietę oceniającą Polskę w zakresie zaangażowania w leczenie i opiekę nad pacjentami  z chorobami rzadkimi oraz z realizacji zaleceń Komisji Europejskiej dotyczącej przygotowania i wdrażania Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich. Według  Komisji Europejskiej opracowanie i  przyjęcie planu lub strategii pozwoli na:

• specjalistyczne leczenie, rehabilitację i  diagnostykę na wysokim, światowym poziomie;
• zintegrowanie obecnych i przyszłych inicjatywy na poziomie lokalnym, regionalnym i krajowym w celu kompleksowego podejścia do leczenia chorób sierocych;
• ujednolicenie usług zdrowotnych i zwiększenie dostępu do nich;
• stworzenie ogólnopolskiego rejestru chorób rzadkich dla lekarzy oraz procedur postępowania.

28 września: Drugi dzień konferencji odbył się pod znakiem ożywionej dyskusji przy „Okrągłym Stole”  na temat:

• Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich – jego budżetowania, koordynacji i  realizacji.
• Funduszu dla leków sierocych.
• Filozofii wobec leków sierocych: Rzadkie Choroby a ocena technologii medycznych i zagadnienia dostępu do leków i technologii sierocych.

Wśród ekspertów „Okrągłego Stołu” znaleźli się:

Igor Radziewicz – Winnicki – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia RP
Artur Fałek – Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej w Ministerstwie Zdrowia
Prof. Zbigniew Szawarski – Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH
Prof. Wojciech Cichy – I Katedra Pediatrii – UM Poznań, Przewodniczący Rady Naukowej MATIO
Barbara Czaplicka – Poseł na Sejm, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Janina Okrągły – Poseł na Sejm, Wiceprzewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Lidia Gądek – Poseł na Sejm, Członkini Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Dr Marek Migdał – Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
Dr Krzysztof Łanda – Fundacja Watch Health Care
Gabriela Oficerska – Agencja Oceny Technologii Medycznych
Dr Paweł Miśkiewicz – Polskie Stowarzyszenie Producentów Leków Sierocych
Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich

Podczas spotkania w tak szerokim gronie specjalistów i teoretyków systemu opieki zdrowotnej przy udziale przedstawicieli organizacji pacjenckich podjęto próbę odpowiedzi na szereg istotnych pytań związanych z wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.  Wszyscy uczestnicy wyszli z nadzieją, że deklaracja złożona przez polskie władze dotycząca przyjęcia zaproponowanych rozwiązań systemowych na przełomie 2013 i 2014 roku będzie spełniona.

Konferencja EUROPLAN II zapoczątkowała ogólnopolską kampanię medialną: WIDOCZNI W WARSZAWIE – OBECNI  W CAŁEJ POLSCE  – odbywającą się pod hasłem RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE poszerzająca wiedzę społeczeństwa na temat chorób sierocych.

Na stronie internetowej www.nadziejawgenach.pl każdy może oddać swój głos poparcia dla powstania NARODOWEGO PLANU dla CHORÓB RZADKICH.